
2025年總統教育獎國小組獲獎者
*患有脊隨性肌肉萎縮症(SMA)
*朝向「教育心理與輔導」發展,成為藝術治療與輔導人員
- 李奕霈的生命故事
李奕霈同學從小患有脊隨性肌肉萎縮症(SMA),這是隨著年齡成長而全身漸漸退化無力的疾病。在1歲多發病後,身體漸漸退化無力,目前需依靠電動輪椅代步,需要他人協助移位及取物。日常的復健佔用了課後自修的時間且耗費體力,醫院回診、治療時也需要請假無法上課,但她不願因此限制學習表現,在班級成績總是名列前茅,屢次獲得成績優異獎狀及獎學金,證明自己可以和大家一樣追求卓越。
雖然疾病令身體無情退化,導致奕霈嚴重脊椎側彎,在去年11月時奕霈進行開刀矯正,雖經過一個月休養,奕霈的課業也未退步,仍能維持班級第二名。課業之餘,她平時喜歡繪畫,雖然手部力量及靈活度不足,繪畫時容易手痠無力而進度緩慢,但她願克服肢體的禁錮,積極學習才藝及創作,嘗試投稿參加各種創作比賽。創作成果曾於中正紀念堂展出,收錄於罕見疾病基金會年曆手冊,獲選成為企業桌曆的插畫。不僅如此,奕霈也有為大家服務的熱忱,她曾擔任股長及小老師,協助班級事務,為同學解答課業問題,也樂於投入公益,回饋社會。
- 李奕霈的未來夢想
未來,她想朝向「教育心理與輔導」發展,成為藝術治療與輔導人員,用自己的光芒充盈逆境兒少的心靈。即使病痛纏身,手部無力、動作緩慢,奕霈仍以堅毅與勇氣對抗命運,樂觀生活、積極向學,用行動及創作展現生命不屈不撓的精神。
資料與照片引用:
*以上資料來源網絡搜尋,照片亦來源網絡,文字整理自有愛無礙團隊成員,望以生命影響生命。