
2026年總統教育獎國小組獲獎者
*懷特薩頓症候群
*曾擔任小隊長並榮獲優秀童軍(幼童軍)榮耀
●黃韻慈的生命故事
黃韻慈在媽媽肚子裡時,因一度心跳不穩而緊急催生。出生後,成長的腳步比別人慢,三歲仍走不穩、常跌倒。經嘉義長庚醫院確診為智能不足與頑固型癲癇,癲癇發作幾乎未曾停歇。一次次就醫與復健,是黃韻慈學會堅強、努力站起來的人生起點。
由於癲癇長期無法有效控制,黃韻慈於2020年接受全基因檢測,確診罹患罕見疾病──懷特薩頓症候群。這是一種影響神經系統、症狀隨時可能變化的疾病,讓她們在理解原因的同時,也必須面對更多未知。而後,她接續因為腹部劇痛到無法行走、突發劇烈嘔吐,呼吸困難與聽力異常等情況就醫,才知道原來還有重度胰島素阻抗症、睡眠呼吸中止症等疾病接連而來。但黃韻慈沒有退縮,在一次次疼痛與治療中,咬牙站穩,用意志守住對生命的希望。即使病情反覆、行動受限,她仍選擇不向命運低頭。忍著不適訓練肌耐力,在路跑中累積獎牌,假日會走進紅十字會,教導CPR與急救。雖受限於身體狀況,仍積極參與童軍活動,前往淨灘、捐髮、全國大露營等。曾擔任小隊長並榮獲優秀童軍(幼童軍)榮耀。疾病限制她的步伐,卻奪不走她向前的意志與希望。
●黃韻慈的未來夢想
黃韻慈的願望,是期盼身體不要退化得太快,想在尚能走路時,搭飛機至國外欣賞外面的世界,也希望未來可以帶給大家歡笑。她長期承受罕見疾病所帶來的身體不適與行動限制,卻始終未向困境低頭,她以堅定意志面對挑戰,主動完成各項學校任務,展現高度自律與責任感。
資料與照片引用:
https://www.edu.tw/News_Content.aspx?n=9E7AC85F1954DDA8&s=64F51145469329C4
*以上資料來源網絡搜尋,照片亦來源網絡,文字整理自有愛無礙團隊成員,望以生命影響生命。