
2023年總統教育獎得主(國中)
*罕見疾病
*音樂小天才
- 陳泓宇的生命故事
台北市南門國中學生陳泓宇自出生即罹患兩種罕見疾病,「粒腺體代謝異常」和「短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症」,以及癲癇、氣喘、睡眠呼吸中止症等,身體狀況宛如電力僅20%的手機,隨時可能「斷電」,至今已送急診超過64次。青春期後,心肺功能逐漸衰退,他必須每晚使用呼吸器與氧氣機。
雖然身體狀況不穩定,但他仍堅持向學,住院期間也會趁身體好轉時複習功課。此外,他因大拇指無力,無法彈鋼琴,卻發現小提琴適合自己,因此開始學習,並在全國學生音樂比賽中獲優等獎,也經常與弦樂團參與公益演出,用音樂傳遞溫暖,最終得到了總統教育獎的肯定。
- 成長歷程中感覺最艱辛的部分
由於身體隨時可能出狀況,他必須忍受不適,努力克服學業挑戰。他不僅要應付體能衰退,還需要調適心理壓力,堅持每天上學,即使在醫院也不放棄學習。
- 對陳泓宇來說影響重大的角色
家人、師長與教會的支持,讓他能夠堅持下去。他相信「喜樂的心才是最好的良藥」,透過音樂與信仰,他學會用正向態度面對生活挑戰。
- 陳泓宇的未來夢想
他期許自己未來能成為護理師,不僅能夠照顧病人,也希望能在病房為病童拉奏小提琴,用專業與音樂帶來希望與力量。
資料與照片引用:
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4335937
*以上資料來源網絡搜尋,照片亦來源網絡,文字整理自有愛無礙團隊成員,望以生命影響生命。