
2024年總統教育獎國小組獲獎者
*脊髓性肌肉萎縮症
*海洋之星
- 李亮葟的生命故事
李亮葟自幼罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,無法站立行走,並需要他人協助日常生活大小事。在他就讀幼兒園時,他成為全國首位獲准使用電動輪椅的孩童,不僅改變了他的生活,也為其他行動不便的孩子爭取更多的自主移動權益。
儘管需要定期進行復健、回診及住院治療,他始終憑藉著認真聽課、自發學習的態度,以及考前的刻苦複習,屢次榮獲優異的成績獎狀和獎學金。
在學校中,亮葟積極參與各種班級事務及團體競賽,並在校園內自由穿梭,與同學們一同參與戶外教學活動。亮葟也在罕病家園的繪畫才藝班中展現才華,並在中正紀念堂展出作品。
- 李亮葟的未來夢想
亮葟曾積極參與學校的「海洋保衛隊大集合」減塑活動,並榮獲班級「海洋之星」的殊榮。他的未來夢想是成為守護海洋的使者,致力於保護這片珍貴的藍色家園。

資料與照片引用:
*以上資料來源網絡搜尋,照片亦來源網絡,文字整理自有愛無礙團隊成員,望以生命影響生命。