
2025年總統教育獎國中組獲獎者
*罹患脊髓性肌肉萎縮症
*新北市學生美術比賽書法類中脫穎而出
- 王潔沂的生命故事
王潔沂同學罹患脊髓性肌肉萎縮症,儘管面對的是與常人截然不同的生活與學習挑戰,她從未向命運低頭。她深信「努力不一定會成功,但不努力一定不會成功」,這句話也成為她堅持不懈的信念支柱。她積極參與校內各項活動,尤其在書法領域展現過人天賦,不僅於校內屢獲佳績,更多次在新北市學生美術比賽書法類中脫穎而出,用毛筆寫下屬於自己的希望篇章,她以實際行動證明,限制的是身體,從不是夢想。
10歲那年,潔沂面對脊椎側彎的重大手術,術後劇痛與沉重的課業壓力讓她一度幾近崩潰,正當她失去信心之際,父母親堅定地牽著她走過黑暗,陪伴她出國尋找治療方法。這段旅程不僅點亮了她的希望,也促使SMA治療藥物得以在臺灣擴大用藥給付範圍,潔沂的故事不只是個人奇蹟,更成為改變制度的力量。
在成長的過程中,她也將這份力量分享給他人,她鼓起勇氣參與學生會長選舉,從不安、想放棄到堅定參與,在歷練中學會感恩與自信,不僅在書法藝術與學業上表現卓越,更積極投入公益,為病友發聲,她用行動證明再大的困難都能被希望與努力化解。潔沂是一盞亮光,照亮自己,也溫暖他人,她用生命的韌性告訴大家,只要不放棄,每個人都能成為希望的種子,在他人心中生根、發芽。
資料與照片引用:
*以上資料來源網絡搜尋,照片亦來源網絡,文字整理自有愛無礙團隊成員,望以生命影響生命。