2026年總統教育獎國小組獲獎者
*先天性表皮分解性水泡症
●王柏權的生命故事
王柏權患有俗稱泡泡龍的先天性表皮分解性水泡症，皮膚脆弱，身上會不斷的產生水泡或受傷，每天需花費大量時間處理傷口，有時過程更讓他痛到哭喊，且因傷口反覆受傷，導致四肢變形，讓他行動不便。他的口腔跟食道也因為進食容易產生摩擦受傷或水泡，導致他最害怕喉嚨水泡破裂，因為口腔的疼痛，將使他好幾天無法進食，連口水都難以吞嚥。
即便每日都必須面對換藥的疼痛及固定時間打針、吃藥的挑戰，王柏權學習克服這些痛苦。他會在漫長的換藥時間背背書，欣賞打鼓的音樂，或者觀賞如何把字寫好的教學影片；打針的時候，他發明自己的魔法咒語，減少打針時的不適，喉嚨不舒服時則會打打鼓，藉由活動和音樂讓自己忘記疼痛。雖然身體的不方便讓他比較慢就學，剛開始並不容易跟同學接觸，同學也害怕弄傷他因而保持距離。但老師、同學都很照顧、善待他。現在他跟所有學生一樣，喜歡上學、寫字、運動。在學校跟同學一起寫作業、一起玩，參加硬筆書法社，學習爵士鼓，積極投入打鼓與書寫訓練，以樂觀與堅毅轉化逆境，做這些事都讓他無比愉悅。
●王柏權的未來夢想
王柏權希望未來可以當一個打鼓老師，也能教導弱勢的孩童打鼓。他想用自己的力量去關愛別人，傳遞良善的愛。因為身體的特殊狀況，生活對他來說實屬不易，但他與家人面對困難的積極度令人佩服，他展現超齡的穩定與韌性，實為表率。
資料與照片引用:
https://www.edu.tw/News_Content.aspx?n=9E7AC85F1954DDA8&s=F627928E6C020F11
*以上資料來源網絡搜尋，照片亦來源網絡，文字整理自有愛無礙團隊成員，望以生命影響生命。