
*罹患骨質石化症;視覺障礙
*大方活潑、熱心服務人群
成長心歷路程
從出生之後開始,家人就覺得說我的視力,可能有些問題,因為走路會晃,一歲多有一次發高燒吧,住進高醫加護病房,兩歲多又一次,之後就出現眼球震顫的現象,三歲多開始出現鬥雞眼的症狀,發現視力有些問題,後來哪裡有眼科家人就帶著去哪裡看,我視力右眼零點零五,左眼是零點零二,在一個範圍內都是清楚,但是可能也會漸漸模糊,但是在那個範圍以外幾乎就看不到。後來,快要小一的那一年,就從床上滾下去,就第一次骨折。滾下來,就手已經骨折了,但是我沒有發現,參加五一勞動節活動,投籃、氣墊溜滑梯之類的,然後我爸就發現我在玩的時候,左手舉不起來,後來檢查,一般人x光片照出來是有黑影因為裡面是中空的,我的拍出來是純白。追蹤之後調查後來發現是罕見疾病-骨質石化症,骨頭,裡面有生骨細胞跟蝕骨細胞,生骨就是長;蝕就是吃。那蝕骨細胞缺乏,就是導致它一直長。那大腦在顱骨的中間,那裡面有很多神經,骨頭的成長會壓縮到視神經,本來應該會有聽覺問題,但是因為聽力神經跟耳道的通道比起來是視神經的,通常比較小,壓了好像就少一點,所以聽力還好。
重要他人
家人、醫師、老師、同學、朋友。家人是很重要的,帶著我看了西半部一半的眼科醫生,有些時候,遇到事情,我爸會教我怎麼處理,給我一些方法、或是給我一些建議;老師也很重要,因為老師幫助我向學校洽談我的狀況。
鼓勵的話
請給予和您具相同障礙問題的夥伴一些建議
不要太在意別人的眼光,基本上就做自己就好了,如果有任何問題的話,就一定要立即請求協助,不要等,不然講難聽一點,死掉的一定是你不會是別人。
請敘述一句或一段您認為最能鼓勵自己或他人的話
不要太在意別人的眼光,基本上就做自己就好了 。
2019於高雄訪談/梁雯媛

{ 不要太在意別人的眼光,基本上就做自己就好了}